最近，“無嘴”小女孩娜娜頑強(qiáng)與生命抗?fàn)幍墓适赂袆?dòng)了許多人。她的故事登上人民日報(bào)健康客戶端和《健康時(shí)報(bào)》。文章報(bào)道了上海九院韋敏教授團(tuán)隊(duì)八年三次手術(shù)，妙手幫助娜娜重綻笑顏的全部經(jīng)過。
我們注意到，這篇報(bào)道獲得了廣泛關(guān)注，好多評(píng)論都對(duì)醫(yī)者仁心以及娜娜和奶奶的堅(jiān)強(qiáng)表達(dá)了敬意。這也讓參與了幫助娜娜的我們公益團(tuán)隊(duì)小伙伴們也由衷高興。你知道嗎？娜娜最近一次手術(shù)中所使用的PEEK材料就是由邁普醫(yī)學(xué)無償援助的。
因此我們也轉(zhuǎn)載這篇報(bào)道，希望有更多社會(huì)力量參與，和我們公益團(tuán)隊(duì)一起持續(xù)護(hù)航娜娜的成長！
內(nèi)容轉(zhuǎn)載自人民日報(bào)健康客戶端-《健康時(shí)報(bào)》
記者尹薇、張赫
八年間三次手術(shù)
先天性“無嘴”小孩的重建人生
8歲的娜娜（化名）喜歡畫畫，有青蛙、小魚和各種可愛的小動(dòng)物。細(xì)心的人會(huì)發(fā)現(xiàn)，每個(gè)小動(dòng)物的嘴唇都被涂上了顏色，紅色的、粉色的，嘟嘟著很可愛。
娜娜從一出生，就是一個(gè)“無嘴”女孩：上頜骨和下頜骨畸形，骨頭嚴(yán)重融合，連牙齦也長在了一起，無法張口，更不能正常進(jìn)食。
直到不放棄的奶奶遇到了一個(gè)“想要打造屬于我們中國顱頜面外科夢之隊(duì)”的醫(yī)生，娜娜終于能夠張口吃飯、高興地笑了。
上海第九人民醫(yī)院整復(fù)外科顱頜面外科主任韋敏教授告訴健康時(shí)報(bào)記者，8年間，三次手術(shù)，數(shù)不清的會(huì)診和研討，這是一場醫(yī)患之間的“雙向奔赴”。
“10毫升的牛奶，要連續(xù)喂兩三個(gè)小時(shí)”
“大口吃飯，喝水，開懷大笑”這些再平常不過的事情，對(duì)娜娜來說，都是遙不可及的奢望。
先天性畸形的上下頜骨融合，讓她幾乎一出生就被判了“死刑”。
正常人的上頜骨和下頜骨，由顳頜關(guān)節(jié)和相關(guān)軟組織連接，能自由活動(dòng)，張口、閉口、進(jìn)食、呼吸、發(fā)音，都靠它。
但看到上下頜骨融合的“怪孩子”，年輕的媽媽離開了家。為了養(yǎng)活孩子和老母親，爸爸外出打工，留下奶奶陪著娜娜。
“接生的大夫看到孩子，直搖頭嘆氣，說沒辦法了?？晌疑岵坏?。”奶奶抱著娜娜看了又看：小姑娘白白凈凈，唯獨(dú)沒有嘴。只在上下頜骨中間，找到了一個(gè)牙簽大小的小洞。
找出奶粉沖泡后，奶奶嘗試著從這個(gè)洞眼一滴滴擠入奶液。而娜娜居然很快適應(yīng)了這樣的喂養(yǎng)方式。
“洞眼很小，喂飽她要費(fèi)點(diǎn)時(shí)間，哪怕10毫升的牛奶，都要連續(xù)喂兩三個(gè)小時(shí)?！睘榱四茏屇饶榷喑砸稽c(diǎn)，奶奶只要醒著就一直喂，常常一連六七個(gè)小時(shí)維持一個(gè)姿勢，有時(shí)候喂著喂著，大人小孩都累得睡著了，但醒來之后仍繼續(xù)堅(jiān)持。
“說來也奇怪，這孩子只要有吃的，不哭不吵?！壁ぺぶ凶鎸O的默契、娜娜的乖巧更堅(jiān)定了奶奶不放棄的念頭。
這個(gè)小小的生命，透過這“一線”生機(jī)，艱難地延續(xù)。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院
整復(fù)外科顱頜面外科主任韋敏（中）
“無嘴”女孩實(shí)屬罕見
“孩子不停在長大，總不能一輩子這樣進(jìn)食，營養(yǎng)也跟不上。”奶奶一邊喂養(yǎng)，一邊四處求醫(yī)。
輾轉(zhuǎn)國內(nèi)各大醫(yī)院，均被告知，如此嚴(yán)重的畸形，沒法治。后來聽到醫(yī)生推薦，才輾轉(zhuǎn)找到上海第九人民醫(yī)院整復(fù)外科顱頜面外科主任韋敏教授。
“孩子太小了，當(dāng)時(shí)抱來和一只小貓差不多大小，而畸形的情況又很復(fù)雜，整個(gè)頜面連骨頭帶韌帶肌肉全都連在一起，不僅經(jīng)受不起手術(shù)，就連麻醉也無從插管?！表f敏教授并不諱言自己在看到娜娜時(shí)的驚訝。
作為中國醫(yī)師協(xié)會(huì)美容與整形分會(huì)顱頜面專業(yè)委員會(huì)前任主任委員，因?yàn)橹委熯^多例顱面部先天畸形的疑難整復(fù)手術(shù)，韋敏教授是很多畸形患兒家庭最后的希望。
“我們每年大約會(huì)做三四十例嚴(yán)重的顱頜面先天畸形整復(fù)手術(shù)，例數(shù)在全世界已經(jīng)領(lǐng)先，但娜娜這種類型，臨床上沒有見過?！表f敏教授告訴健康時(shí)報(bào)記者，要想為娜娜這種罕見的先天性顱頜面畸形的孩子手術(shù)，除了整形外科醫(yī)生技術(shù)過硬以外，還需要得到兒科、眼科、耳鼻喉科、神經(jīng)外科、麻醉科、口腔等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的合作，甚至遺傳學(xué)、心理學(xué)、正畸科醫(yī)生都要結(jié)合在一起，才能夠把這個(gè)事情做好。
只是想讓她活著
“先天性畸形很罕見，而且孩子這樣無法麻醉。”韋敏告訴娜娜奶奶這句話的時(shí)候，沒有直視老人的眼睛，他猜到，對(duì)面一定是失望。
“醫(yī)生，求您幫幫忙，我真的快喂不動(dòng)了。我只是想讓她活著。求你讓她活著。”娜娜奶奶說。
聽完這句話，韋敏意識(shí)到，他要救的，不是一張嘴，更是一個(gè)生命、一個(gè)家庭?！耙苍S我去試一試，孩子才有機(jī)會(huì)?！?/span>
“現(xiàn)在孩子太小了。如果您能把孩子喂養(yǎng)到1歲，我們來想辦法。那時(shí)候手術(shù)的把握會(huì)大一些?！笨粗饶绒D(zhuǎn)動(dòng)的靈動(dòng)的眼睛，韋敏對(duì)娜娜奶奶說?！皼]有醫(yī)生不想救治孩子，但根據(jù)我們的經(jīng)驗(yàn)，手術(shù)難度很大，后續(xù)康復(fù)仍然很艱難。如果家屬做好配合的準(zhǔn)備，剩下的事兒，交給我?！?/span>
聽到這，娜娜奶奶眼神中也充滿了希望：“如果大夫能救孩子，無論如何我會(huì)把她喂養(yǎng)到1歲，帶她來做手術(shù)。”
一轉(zhuǎn)眼，娜娜九個(gè)月大了。
“這段時(shí)間，我們也在做各項(xiàng)準(zhǔn)備工作。我們聯(lián)系了新華醫(yī)院耳鼻咽喉-頭頸外科耳科組組長黃琦主任醫(yī)師以及麻醉科的同行，請他們評(píng)估這么小的孩子麻醉的可行性。再請他們和我們麻醉科同道溝通定好方案并且反復(fù)論證。”為了讓娜娜活下去，韋敏教授還聯(lián)系了國內(nèi)外同道進(jìn)行會(huì)診，借助三維CT等最新技術(shù)，一遍又一遍地進(jìn)行手術(shù)模擬演練。
在反復(fù)確認(rèn)每個(gè)環(huán)節(jié)的準(zhǔn)確無誤后，2016年6月，9個(gè)月大的娜娜登上了手術(shù)臺(tái)。
韋敏回憶，手術(shù)需要截開孩子的頜骨與牙齦，不僅要保證上下頜骨準(zhǔn)確分離，不損傷到頜骨和面部神經(jīng)，還要保證不能破壞牙胚，以免影響今后牙齒萌出。
幸運(yùn)的是，手術(shù)過程比預(yù)想的要順利，傷口恢復(fù)后，娜娜可以進(jìn)食了。
認(rèn)真看書的娜娜
背后的墻上貼了娜娜獲得的獎(jiǎng)狀
“我就是殘疾寶寶”
短暫的滿足后，家人很快發(fā)現(xiàn)，由于兒童骨骼的快速生長和牙齒的逐漸萌出，娜娜的上下頜再次發(fā)生了融合，只留下一些小洞。
2018年3月，家人與韋敏教授及其團(tuán)隊(duì)商議后，娜娜進(jìn)行了第二次手術(shù)。為了防止術(shù)后娜娜的上下頜再次融合，韋敏教授這次選用硅膠材料固定在頜骨截?cái)嗵庍M(jìn)行阻隔。術(shù)后，韋敏教授與娜娜奶奶也嘗試各種辦法阻止術(shù)后的上下頜長在一起，用牙刷放在截骨處、用金屬套管材料不讓嘴閉合、每天用手進(jìn)行外力拔開嘴的上下頜骨……
“孩子就是再疼再難受，大部分時(shí)候她都是一聲不吭地配合?！蹦棠谈嬖V記者，雖然娜娜生長速度變緩，但骨頭依舊向著融合的方向生長著，用于阻隔的硅膠材料逐漸被頂出。不過萬幸的是，相比最開始，這次頜骨之間留下的小洞相對(duì)大了一點(diǎn)。
這場和命運(yùn)的對(duì)抗還沒結(jié)束。今年2月，娜娜再次來到上海九院，接受第三次手術(shù)。而在這之前，8歲的娜娜已經(jīng)是小學(xué)二年級(jí)，每門學(xué)科都能考到95分以上。
很多小朋友覺得她奇怪，喜歡圍著她看。但她從不哭鬧躲藏，反而鎮(zhèn)定地告訴她們：“我就是殘疾寶寶。”
新材料來了
“娜娜和家人都很堅(jiān)強(qiáng)，也很配合，但我們還是希望再做一次手術(shù)，就可以徹底根治，不要讓孩子一次次受折磨?！睘榱撕湍饶纫粯拥暮⒆樱f敏團(tuán)隊(duì)一直在探索新的診療路徑。
“除了反復(fù)復(fù)盤上兩次手術(shù)經(jīng)驗(yàn)以外，我們首先想到的是用數(shù)字化三維技術(shù)定制，配合新材料的應(yīng)用，希望這些前沿的創(chuàng)新助力取得更好治療效果?！笨紤]到上次手術(shù)中，用于隔絕骨骼生長的硅膠材料被長出的骨頭擠出，這一次韋敏教授選擇使用了一種新的PEEK材料。
“新型材料問世后，已經(jīng)用于神經(jīng)外科作為顱骨修復(fù)材料，也用于頜面骨的修復(fù)，它的硬度和骨頭皮質(zhì)骨的硬度差不多，生物相容性也經(jīng)過了千千萬萬的病人臨床試驗(yàn)，是目前最合適的手術(shù)材料。而且植入的材料可以數(shù)字化定制，隔絕效果更好。這是沒人嘗試過的方案，也是目前能嘗試的新思路。”手術(shù)方案設(shè)計(jì)時(shí)，韋敏教授與材料醫(yī)學(xué)設(shè)計(jì)師通過對(duì)娜娜的三維CT顱骨成像進(jìn)行分析，運(yùn)用數(shù)字化定制的技術(shù)，確定最終手術(shù)方案：先借助截骨導(dǎo)板確定截骨位置，并在截骨后，在截?cái)嗵幑潭?/span>PEEK材料，以防止上下頜骨頭再次融合。
眼看著八年來陪著孩子看病的奶奶日漸佝僂，韋敏教授主動(dòng)聯(lián)系各大公益基金，為娜娜的手術(shù)費(fèi)用進(jìn)行資助與幫扶，本次選用的PEEK材料費(fèi)用也被減免。
在做這次手術(shù)之前，娜娜和韋敏說，“叔叔，這能不能是最后一次手術(shù)？”聽完這句，韋敏腦海里看到了過去的37年里，很多他曾救治過的孩子，有的已經(jīng)結(jié)婚生子，有的做了模特，昂首闊步，自信的把全世界當(dāng)作她的T臺(tái)……韋敏希望，娜娜的未來也是這樣明媚多彩。
2024年6月24日，韋敏看到娜娜最新的視頻。小姑娘唱著、跳著、笑著，眼神里充滿了生命力。
韋敏希望打造屬于中國顱頜面外科的夢之隊(duì)，這個(gè)夢之隊(duì)，是所有頜面畸形孩子的“夢之隊(duì)”，他們健康的活著，像每一個(gè)普通人一樣，閃閃發(fā)光的活著。
韋敏
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院
整復(fù)外科顱頜面外科主任、學(xué)科帶頭人
中國醫(yī)師協(xié)會(huì)美容與整形分會(huì)顱頜面專業(yè)委員會(huì)前任主任委員
在國內(nèi)率先進(jìn)行面部牽引成骨實(shí)驗(yàn)，并應(yīng)用于臨床；國內(nèi)率先開展顱面外科重大手術(shù)顱面縱劈截骨和顱面整塊截骨牽引術(shù)；開展顱縫早閉的機(jī)理和顱面畸形三維影象處理等科學(xué)研究。顏面部輪廓美容方面，顴骨顴弓、下頜角、頦、顳等面部輪廓美容手術(shù)，綜合鼻整形處于領(lǐng)先水平